¿Qué son las enfermedades raras?

    Una enfermedad rara se define como aquella que afecta a uno de cada 2000 ciudadanos, que equivale a un 6-8% de la población. En España hay tres millones de personas afectadas por estas enfermedades.

CARACTERÍSTICAS:

•    Las enfermedades raras son frecuentemente enfermedades crónicas, progresivas, degenerativas y, en ocasiones, comprometen la vida.
•    Son dolorosas y generan sufrimiento para el paciente y su familia.
• Producen discapacidad: la calidad de vida de los pacientes está comprometida por la ausencia de autonomía.
• No existen tratamientos efectivos.
• Existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras.
• Un 75% de las enfermedades raras afectan a niños/as.
• Un 30% de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de vida.
• Un 80% de las enfermedades raras tienen origen genético
• Otras enfermedades raras son resultado de infecciones y alergias.