A TODOS NUESTROS LECTORES:

   Todos los integrantes de esta asociación queremos desearles de todo corazón una feliz navidad y un próspero año nuevo.

    Posiblemente habréis pasado por momento difíciles, pero la Navidad es época de felicidad, de amor y sobretodo de familia, de estar con todos aquellos que nos quieren y nos apoyan, aquellos que vemos cada largos periodos de tiempo y que necesitamos en nuestras vidas. Es época de dar y de recibir, de abrazar y de que te abracen. No os desaniméis, vivid como queráis, disfrutad de cada uno de los momentos y de las personas que pasen por vuestro lado.

   La Navidad también es época de solidaridad, como ya he dicho, de dar y recibir. Para ello os proponemos lo siguiente: tapones solidarios. Colocaremos unos cubos de cartón en distintas calles de las diversas ciudades españolas en lo que podréis depositar tapones de botellas con los que podremos sacar beneficios para ayudar a aquellos enfermos que lo necesiten. Un tapón, una sonrisa.

   Ahora os dejamos un vídeo para todos aquellos que necesiten ánimos. No dejéis que nada os haga caer.
¡Disfrútenlo!

   

Presupuestos

Aparte del pozo solidario, también vamos a llevar a cabo otras iniciativas para recaudar fondos para la asociación:

- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y en colaboración con nuestra entidad, va a donar unos 25.000€..

- Los fondos FEDER (Fondo Europeo de Desarrollo Regional), van a destinar una partida de 19.992€ anuales para nuestra asociación que supondrán un empuje de 1.666 € mensuales a nuestra economía.
 (Al menos durante los 5 primeros años que dura la subvención).

Recordamos que ya está en funcionamiento nuestro twitter.
Puede acceder haciendo click aquí ->  http://www.twitter.com/irpapefegadur

POZO SOLIDARIO:

Como hemos mencionado en nuestro twitter
(@irpapefegadur) unas de las iniciativas que
hemos llevado a cabo para recaudar fondos
para nuestra asociación es el llamado " Pozo
Solidario ". Es un pequeño pozo ( de ahí su
nombre ) que invita al voluntario a colaborar
con la cantidad de dinero que le sea posible.

El mecanismo es el siguiente :
La moneda se introduce en la pieza de madera
y la cual empezará a dar vueltas en espiral
hasta llegar al fondo del pozo.

Estos pozos solidarios están colocados principalmente en multitud de centros comerciales,debido a su gran afluencia de gente. Este por ejemplo está situado en el centro comercial Xanadú ( en Madrid ) .

Hay un pozo solidario en cada Comunidad Autónoma de España, en total diecinueve, contando Ceuta y Melilla. Se prevé que se obtendrá una media de ocho euros diarios por cada pozo. Si lo multiplicamos por treinta días del mes, se recogerá una suma total de 4560 euros mensuales.

La asociación " FEDER " es la encargada de recoger los fondos y enviárnoslos.

A TODOS NUESTROS LECTORES:

   Queremos aclarar que nuestra labor en la empresa Irpape Fegadur es la de diagnosticar las enfermedades que padezcan, mediante nuestras técnicas de estudio. Así como indicar al paciente los posibles lugares en los cuales podría llevar a cabo un tratamiento contra dicha enfermedad (bien dentro o fuera de España)

   Gracias, atentamente.
   
                                                                                                Irpape Fegadur.

Información sobre nuestro proyecto

Preguntas sobre nuestro estudio clínico en particular:

Para comenzar queremos informarles que esta es una asociación sin ánimo de lucro.

  ¿Cuál es el objetivo de este estudio clínico?

       Como hemos comentado anteriormente nuestros principales                                            objetivos son:

       - Dar a conocer a la sociedad las múltiples enfermedades raras de nuestro mundo.

       - Ayudar a las personas que padecen estas enfermedades para conseguir que puedan llevar una vida lo más normal y cómoda posible.

     ¿Cuáles son los criterios de elegibilidad para suscribirse en este estudio?¿Reúno las condiciones para participar en este estudio clínico? Si no reúno las condiciones, ¿me puede recomendar otras opciones?

       Para poder entrar en nuestro espacio clínico, lo primero que deben de padecer es alguna enfermedad no muy conocida en España. Recordamos que nuestra asociación ayuda a las personas que tienen dificultad económica, para poder ayudarles a sobrellevarla lo más normalmente posible. Tener una renta anual igual o inferior a 10.000 euros.Podrá entrar en este espacio siempre que reúnan las condiciones anteriormente nombradas.Le podemos recomendar otras clínicas según la enfermedad que padezcan.

             ¿Por qué me recomienda este estudio clínico en particular?

     Porque somos unas de las pocas asociaciones que luchan por las personas menos " comprendidas " de la sociedad. Pensamos que estas pueden salir beneficiadas gracias a nuestro espíritu de superación y ayuda. Nos avalan 25 años de experiencia clínica. Y hemos realizado estudios con un índice de éxito del 92%. 

 

   ¿Quién o qué organización patrocina el estudio clínico?

         Nos patrocinan varias empresas como son: Coca-Cola, Caser Seguros, Adeslas y Mapfre. También recibimos una pequeña ayuda de la Seguridad Social.

Preguntas sobre su participación en un estudio clínico en particular

   ¿En qué lugar se realizará el estudio clínico (a veces llamado centro de estudio)?

    En nuestros laboratorios privados. Los cuales se encuentran en calle Alhamar nº14, Granada.

 

¿Con qué frecuencia tendré que acudir al centro de estudio?

         Depende de la enfermedad que padezcan. Puede ser desde cada dos días hasta cada tres meses.

 

·         ¿Cuánto tiempo durará el estudio clínico?

                    También depende de la enfermedad que se padezca. Pero de media, dura aproximadamente un año, o año y medio.

 

·         ¿Cuáles son mis responsabilidades durante el estudio clínico?

                     Las personas que se sometan a nuestros estudios clínicos deben realizar todos los pasos que propongamos, ya que todo lo propuesto es lo que consideraremos más adecuado para nuestro pacientes, así mismo y aún poniendo todo nuestro empeño no garantizamos la eficacia de nuestra contribución hacia dicha enfermedad.

 

·         ¿A qué tipos de tratamientos, pruebas, estudios por imágenes y demás procedimientos se me someterá durante el estudio clínico? ¿Con qué frecuencia?

            Realizaremos muestras de sangre, las cuales nos proporcionarán medios para estudiar su estructura genética. También podemos realizar varias placas según sus síntomas. Así como tomografías axiales computarizadas y biopsias (entre otras pruebas)

 

·         ¿Me causarán dolor? En caso afirmativo, ¿durante cuánto tiempo?

                  Tenemos un equipo personal altamente cualificado, por lo cual las pruebas serán indoloras. En caso negativo, se les recetará calmantes- anestésicos. Tanto generales como locales.

 ·         ¿Podré tomar mis medicamentos habituales durante el estudio clínico?

                     Dependiendo de la enfermedad que padezcan y de las pruebas necesarias para su estudio clínico se hará una modificación en los medicamentos o bien se mantendrán los actuales, sin coste alguno para el paciente.

 ·         ¿Quién sabrá de mi participación en un estudio clínico?

               Es un proceso totalmente anónimo, confidencial y personalizado para cada paciente.

    ¿Podré conocer los resultados del estudio clínico? ¿Cuándo?

                   Por supuesto, usted tiene el derecho de conocer los resultados ya que ha formado parte de la investigación.

·         ¿A quién debo contactar en el caso de desarrollar efectos secundarios u otros problemas durante el estudio clínico?

               A nosotros, con cualquier alergia o efecto negativo. Ustedes tendrán asistencia sanitaria 24 hrs. al día  365 días al año sin ningún compromiso. Pueden contactar con nosotros en nuestra Web (www.siellosquierenellospueden.blogspot.com ), a través de nuestro correo (irpapefegadur@yahoo.es ), por nuestro teléfono (902542505) o acercándose a nuestra clínica.

Preguntas sobre los riesgos y beneficios de un estudio clínico en particular:

           ¿Cuáles son las posibles ventajas de participar en este estudio clínico?

                    Se podría conocer el origen, la causa y los tratamientos para la enfermedad, y así usted pueda llevar una vida lo más cómoda posible, dentro de sus circunstancias.   

             ¿Cómo se comparan los riesgos y beneficios posibles de este estudio clínico con los tratamientos estándares aprobados para mi persona? ¿Cómo se comparan con otros estudios clínicos a los cuales puedo acceder?

                     Ya que disponemos de una amplia base de datos a nivel internacional de enfermedades desconocidas y sus características, se podrán realizar comparaciones a través de nuestros ordenadores de última tecnología. 

           ¿De qué manera este tratamiento afectará mi vida cotidiana? ¿Podré trabajar, hacer ejercicio y realizar mis actividades habituales?

                    El tratamiento es totalmente inocuo para su vida diaria. 

 ·         ¿Qué sucede si mi estado de salud empeora durante el estudio clínico?

                     El estudio clínico podrá detenerse en caso necesario y reanudarse cuando el estado médico del paciente lo permita.

 Si tienen alguna duda o pregunta no duden en contactar con nosotros.

Enfermedades raras más comunes en España.

•    Esclerosis Lateral Amiotrófica: es una enfermedad degenerativa neuromuscular en la que la motoneuronas pierden funcionalidad y se necrosan(degeneración de un tejido por la muerte de las céculas)  produciendo una debilidad y parálisis muscular progresiva que conlleva a la muerte.
• Enfermedad Huntington: antes denominada Corea o Baile de San Vito. En esta enfermedad aparecen problemas cognoscitivos, psiquiátricos y motores. La enfermedad es causada por herencia genética y actualmente no existe ningún tratamiento que la cure ni frene su progresión.
• Colitis ulcerosa y la Enfermedad de Crohn: son enfermedades inflamatorias intestinales. Se desconocen sus causas, pero sí que pueden ser inducidas por factores genéticos, autoinmunes y ambientales externos o internos.
• Xantomatosis cerebrotendinosa: es una enfermedad genética. Sus síntomas principales son la aparición de xantomas(depósito de grasa en la piel) en los tendones, sobre todo en miembros inferiores, presencia de cataratas oculares precoces y diferentes trastornos neurológicos.
• Enfermedad de Fabry: se hereda de forma recesiva ligada al cromosoma X, de manera que las mujeres son portadoras y los varones la padecen. Los síntomas principales consisten en aparición de angiokeratomas (manchas pequeñas), dolor abdominal, fiebre, problemas oculares…
• Fibrosis quística: es una enfemedad multisistemática que genera la formación y acumulación de moco viscoso que afecta sobre todo a pulmones y aparato digestivo.
• Esclerosis sistémica: se desconocen sus causas y se trata de una enfermedad del tejido conectivo que se caracteriza por cambios en la piel, en los vasos sanguíneos y en músculos esqueléticos.
• Enfermedad de Niemann-Pick: es una enfermedad hereditaria en la cual se acumulan esfingomielina (lípidos complejos) y lípidos en las células de diferentes órganos. Los niños afectados suelen morir precozmente en los tres primeros años de vida.
• Enfermedad de Gaucher: es una enfermedad de transmisión genética, caracterizada por un déficit de la enzima glucocerebrosidasa que es una enzima que interviene en la degradación lisosómica de los glucolípidos.

¿Qué son las enfermedades raras?

    Una enfermedad rara se define como aquella que afecta a uno de cada 2000 ciudadanos, que equivale a un 6-8% de la población. En España hay tres millones de personas afectadas por estas enfermedades.

CARACTERÍSTICAS:

•    Las enfermedades raras son frecuentemente enfermedades crónicas, progresivas, degenerativas y, en ocasiones, comprometen la vida.
•    Son dolorosas y generan sufrimiento para el paciente y su familia.
• Producen discapacidad: la calidad de vida de los pacientes está comprometida por la ausencia de autonomía.
• No existen tratamientos efectivos.
• Existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras.
• Un 75% de las enfermedades raras afectan a niños/as.
• Un 30% de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de vida.
• Un 80% de las enfermedades raras tienen origen genético
• Otras enfermedades raras son resultado de infecciones y alergias.

Objetivos.

     Con este proyecto queremos perseguir los siguientes objetivos:
     - Dar a conocer a la sociedad las múltiples enfermedades raras de nuestro mundo.
     - Ayudar a las personas que padecen estas enfermedades para conseguir que puedan llevar una vida lo más normal y cómoda posible.
   Para alcanzar estos objetivos debemos centrarnos en las siguientes herramientas:
   - Crear una asociación de ayuda hacia las personas que padecen estas enfermedades.
   - Recaudar fondos solidarios para sobrellevar esta asociación.

Grupo

Bueno, este grupo lo formamos:
- Paula Fernández
- Pedro Durán
- Irene García

Espero que todas las entradas puedan servirles como un buen punto de información y cultura.